Contributeur: Remark les recherches financées par le gouvernement fédéral ont sauvé la vue de mon fils – et sa vie – d’un most cancers uncommon

Si vous voulez rendre ce pays grand, imaginez la pressure d’une nation dont les enfants ont été combattus et savoir Ils ont été combattus.

Le mois dernier, mon fils a atteint deux ans de rémission d’un most cancers uncommon et malin qui a presque attiré son consideration et sa vie. Il est vivant, bien et profite de la imaginative and prescient 20/20 en raison d’un traitement révolutionnaire qui était Pionnier par les National Institutes of Health Researchersentre autres, et financé par le subventions gouvernementales L’administration Trump est blocage et menaçant de couper. Si le président proceed sur ce cours, les enfants diagnostiqués pendant et après cette administration seront inutilement pires que ceux qui ont précédé.

Mon fils Jack a été diagnostiqué en 2022 avec rétinoblastomeun most cancers childish malin du système nerveux central qui provient et grandit dans l’œil. S’il n’est pas traité, il migre généralement à travers le nerf optique vers le cerveau, finit par métastaser et prendre la vie de l’enfant.

Parce que le most cancers attaque généralement les enfants de moins de 3 ans, ses victimes sont souvent incapables de signaler les symptômes d’un bloc de masse jusqu’à ce qu’il soit trop tard pour traiter avec des procédures qui peuvent récupérer l’œil. C’est alors que l’énucléation – l’élimination de l’œil – est nécessaire.

C’est pourquoi les pédiatres ont développé un dépistage commonplace pour le rétinoblastome à partir de la naissance. Ces soins préventifs maintenant routine ont permis aux professionnels de la santé de trouver et de traiter la plupart des cas sans perte de imaginative and prescient ni de vie. En raison de ces développements et d’autres, le rétinoblastome a un taux de survie très élevé en Amérique du 21e siècle.

Jack’s était l’un des rares diagnostics documentés avec le rétinoblastome après l’âge de 8 ans. Son oncologue a suggéré que sa tumeur se cachait dans un coin sombre de sa rétine depuis des années, hors de sa imaginative and prescient et de celle des médecins; D’autres médecins ont pensé qu’il s’était «arrêté» ou s’est présenté tardivement et s’est développé rapidement. Nous l’avons découvert uniquement parce qu’il a éclaté de l’affect d’un flop du ventre à la piscine du quartier, crachant des cellules cancéreuses dans une constellation de poison flottant à l’intérieur de son globe oculaire encore intact, seen par Jack comme des taches qui ne sont pas partie.

Il a fallu des semaines aux médecins pour clouer le diagnostic. Lorsque nous sommes sortis de ce rendez-vous lors d’une journée si venteuse que je devais tenir ma gown, j’ai mis Jack dans la voiture, allumé la radio pour lui, fermé la porte du passager et parcouru environ 30 pieds pour crier dans le parking. «Mon bébé!» J’ai gémi le téléphone à ma mère.

C’était une tumeur à un stade avancé, compliqué par la libération de cellules cancéreuses dans son œil. Ils pouvaient maintenant attacher et grandir n’importe où à l’intérieur – y compris le nerf optique, avec sa connexion directe avec son cerveau – si nous n’agissons pas rapidement. Nous pourrions avoir quelques jours seulement avant qu’il ne soit trop tard.

«Nous pourrions enlever son œil», a proposé notre oncologue au début, «et même cela pourrait ne pas suffire.»

Il a ensuite expliqué que nous pouvions essayer de sauver son œil avec une procédure très avancée appelée chimiothérapie intra-artérielleou iac. Cela implique de filmer un cathéter à travers l’artère fémorale de la cuisse, derrière le cœur à travers l’artère carotide et dans le crâne. Un radiologue interventionnel, guidé par l’IRM, libère l’agent de chimiothérapie directement dans l’artère alimentant la rétine. Cela permet aux médecins de fournir des médicaments plus agressifs et ciblés aux cellules malades et de limiter les dommages aux personnes saines.

Notre oncologue a expliqué que l’IAC est toujours une très nouvelle technologie, mais celle avec une promesse extraordinaire dont les avantages l’emportaient de loin sur les risques pour Jack.

Mon fils a subi six cycles de chimiothérapie intra-artérielle et sept cycles de chimiothérapie intravitréenne, dans lesquels le médicament est injecté directement dans l’œil. Il est passé sous l’anesthésie 13 fois en six mois, a nécessité des traitements respiratoires mensuels qui l’ont fait cracher de la mousse grise et ont perdu la plupart du entrance et tous les cils autour de l’œil affecté. Sa liste de médicaments comprenait la kétamine, le propofol, l’hydromorphone, le melphalan, le fentanyl, le topotécan, la pentamidine, l’albutérol, la prednisolone et l’aldostérone. À un second donné, il avait besoin d’épinéphrine parce qu’il a failli s’arrêter cardiaque. Vers la fin de son traitement, il a reçu une cryothérapie pour tuer la base de la tumeur et s’est réveillé de la chirurgie dans tellement de douleur qu’il a serré les dents au level d’en fissurer un.

À chaque tournant, ma famille a été rappelé notre privilège – de vivre dans un pays suffisamment avancé scientifiquement pour avoir développé de tels traitements miracles, pour vivre dans une ville (Denver) avec de si bons hôpitaux, pour avoir une bonne assurance maladie par le biais de l’employeur de mon mari. Si nous avions vécu sans un tel accès aux soins, dans un pays sans ressources ou seulement 15 ans plus tôt, notre histoire aurait terminé différemment. Au lieu de cela, neuf mois après son diagnostic, grâce à la recherche avancée que notre pays a soutenu socialement, académiquement et financièrement, le most cancers de mon fils était en rémission.

Ma famille a récemment assisté à un rassemblement avec d’autres survivants du rétinoblastome, des tout-petits aux adultes qui avaient conquis la maladie des décennies plus tôt. Alors que chaque survivant est entré dans la conférence, il est devenu évident qu’il s’agissait autrefois principalement d’une maladie de la cécité: le prix de la survie était généralement une perte de vue et des yeux. Certains des survivants plus âgés avaient des anomalies faciales de rayonnement ou d’énucléation. Certains avaient des cannes ou des membres de la famille pour les guider. Lorsque nous avons dit au groupe que le corps de Jack, la imaginative and prescient et le rêve de devenir pilote étaient encore intacts, beaucoup haletaient de crainte que la science avait avancé jusqu’à présent.

Mais maintenant, le manque d’empathie de l’administration Trump menace les autres enfants et familles confrontés à des diagnostics aussi horribles. Recherche proceed sur la chimiothérapie intra-artérielle et d’autres traitements à l’Université du Colorado Campus médical Anschutzoù Jack a été traité, est payé par des programmes dans la réticule de l’administration. « Ces coupes au financement du NIH compromettent les bases de nos recherches vitales », a déclaré une porte-parole de l’université à Chalkbeat Colorado. «La réduction des capacités de recherche signifie moins de découvertes scientifiques, de pertes d’emplois et de progrès retardés sur les thérapies et les remèdes qui pourraient améliorer – et sauver – des vies.»

Je me demande si notre hôpital sera en mesure de continuer à offrir des traitements révolutionnaires si Jack devait faire face à une récidive. Et le nouvellement diagnostiqué aura-t-il le même accès aux soins que nous avons fait? Quelle grandeur peut être célébrée lorsqu’une mère craint qu’elle perde l’accès de son enfant au traitement de la sauvetage?

Le rétablissement de mon fils est le résultat direct de la grandeur de notre pays et de ses anciens dirigeants, qui avaient la prévoyance de poursuivre les progrès et l’excellence en science et refuser d’accepter la perte d’enfants sans fight. À trigger de cela, je crois que mon fils volera un jour des avions. Et je ne peux qu’espérer que le prochain enfant face à une maladie horrible aura la même likelihood que lui.

Dayna Copeland est écrivain et enseignant au Colorado.